Tout d'abord
a ce site qui a était ces 3 dernieres semaines d'un grand réconfort.
Voici notre histoire
Il y a 3 semaines a ma 33eme semaines de grossesse et ma 3eme echographie, tout etait parfait comme d'habitude, notre bébé est en siege depuis le debut, et ce jour la il avait les jambes croisées, alors apres une bonne heure d'echo a essayé de lui faire décroiser les jambes pour etre sur de la mesure exacte de ses femurs, elle me dit la mesure des femurs est courte mais je ne suis pas inquiete, je suis sur qu'elle est faussée par rapport a sa position, on recontrole ca la semaine prochaine.
Je rentre chez moi sans aucunes inquietudes, depuis le 5eme mois on me dit bébé parfait, meme beau bébé il sera costaud.en effet a l'age de 6 mois ou il est sencé faire dans les 800 grammes il pese deja1kg2.On est pas etonné, vu que moi je mesure 1m70 et son papa 1m95.
La semaine d'aprés, on recommence, cette fois ci bébé a les jambes tendues,et la mesure est la meme que la semaine d'avant, soit la plus grande qu'elle trouve 56,4mm.
Elle cherche, recherche, verifie tout, et me dit c'est bizarre, tout est nikel, c'est un beau bébé, tout est normal,mais il faut voir un confrere plus competant dans ces cas la, et elle me prends rdv le lendemain a 100km de chez moi dans un cabinet d'expert.
La je reconnais que je me fais beaucoup de soucis, mais sans y croire vraiment.
Le lendemain,nous partons faire cette autre echo,grosse angoisse, retard, attente, mais bon on fini par etre vu, et elle commence l'echo, elle est tres rapide,elle verifie le cerebral, les organes et mesures les os. Elle nous dit c'est un petit bébé, 1kg850, son papa lui dit, pardon hier il fesait 2kg300, elle remesure son crane et dit ah oui 2kg250.
Je me rhabille et on passe a son bureau, elle prends quelques renseignements sur nous, sur mes autres enfants et nous annonce que notre bébé a surment une maladie des os et que je vais faire quelques examens et qu'il faut faire passer mon dossier en commission cpdp le lundi suivant,vu qu'on est mardi, et que je suis a 34 semaines ca fait loin, mais on pense pas a ca, juste a ce qu'on vient de nous dire, maladie des os.
Elle nous demande d'attendre son associé qui va arriver et qui donnera son avis, l'attente dure 10mn, mais tout tourne, on a perdu pied et on attends. Il arrive, elle le voit et viens nous dire, qu'il va falloir envisagé le nanisme de notre bébé, la s'est le coup de grace,je crois qu'a nos yeux elle a compris et elle nous dit, c'est pas votre faute mr c'est pas votre faute mme, c'est la faute a pas de chance!!Et rajoute qu'a l'issu des compte rendus il faudra prendre une decision.
Elle nous dit qu'elle va se mettre en contacte avec les medecins qui nous suivent et qu'ils nous donnerons la marche a suivre.On sait meme pas comment on est rentré, et tout s'est ecroulé. Le soir meme mon genico m'appelle et me demande de passer pour m'expliquer, elle n'est pas plus affolé que ca,mais va falloir faire une autre amniocenthese,parce qu'evidement a 40 ans, j'avais deja faite celle de la trisomie 21 qui etait negative. donc ca c'est une autre amnio, qui verifie pas les chromosomes mais les genes sur les chromosomes, et qu'elle est plus rapide, resultat 1 semaine.
mais qu'elle sait pas a quel laboratoire s'adresser, qu'elle se renseigne et qu'elle m'appelle.
on passe donc mardi mercredi et jeudi matin dans le comas, mais jeudi apres midi je repprends mes esprit, j'arrive a réfléchir, je remets tout dans l'ordre et j'en deduit, que c'est nimporte quoi, que l'expert a tout mesuré a la va vite, et que vu que la trisomie etait ecarté, il lui restait plus que ca a nous annoncé, surment pour justifier son travail.
ce jeudi la ma genico m'appelle pour me dire, que l'amnio ne se fait plus pour ce depistage depuis tres peu de temps, c'est un labo de Paris, qui va faire la recherche, avec mon sang qui est sencé contenir des pertes de tissus de notre bébé, comme l'amnio, et qu'a partir de la il seront exactement si notre bébé est atteint achondroplasie, nanisme. Je reste confiante et j'attends lundi que les tubes arrivent de ce labo. je passe le week end sereine et lundi je me presente pour les prises de sang, plusieurs eprouvettes, et une pour le papa.
Mais ce matin la c'est le 2 eme choc, l'echographe qui m'avait envoyé voir l'expert, vient me voir, me dit qu'elle a eu les compte rendu de l'expert et qu'elle est au courant,et me demande comment je vais, moi j'etais tellement sur qu'ils se trompaient, que je lui repond, impeccable, j'y crois pas! Elle m'a regardé avec de grands yeux et elle m'a dit une phrase qui voulait dire, mais vous etes bete ou quoi, quel age avez vous? on vous donne un diagnostic medical et vous y croyez pas!!! reveillez vous!! la je me suis ecroulé!! Elle m'a expliqué ce qu'etait le nanisme en me conseillant de regarder sur internet, et que je pense a l'img!!On a fait les prises de sang et on nous a dit resultat jeudi.
On a attendu vendredi pour les avoir,dans une souffrance psychologique enorme, et le tel a sonné,les resultats sont positifs, notre bébé est bien atteint. tout s'arrete.
mon dossier est passe en commission lundi en urgence car je suis de 36 semaine, et tout le monde a donné son accord pour l'img.
On nous donne rdv hier avec un geneticien qui va nous expliquer,elle a était tres explicative, et tres douce, elle nous a dit de quelle achondroplasie notre bébé etait atteint,et nous a conforté dans notre decision, en nous expliquant que c'etait mieux pour lui car il aurait de gros soucis de santé.
Voila j'ai un peu abrégé sur la fin, mais les details sont difficile et notre decision encore plus.
Je rentre a l'hopital ce soir et demain l'img aura lieu.
En esperant que notre histoire aide certains parents et qu'ils sachent aussi qu'aujourd'hui il y a de nouvelles methodes pour depister la maladie.
Courage a vous, et moi c'est pas du courage qu'il me faut..........
Jeu 14 Juil - 5:24
