Os longs courts, examens à passer...

Coucou,

J'en suis a 27 SA. Pour mon aîné , je devais faire une amio mais il est né la veille !! Il a pas voulu attendre

C'est super bizarre quand même qu'ils aient zappé ton suivi ! C'est quand même très important !

Heureusement que j'étais assise quand j'ai lu ton message car sinon je serai tombée de ma chaise !!
C'est une blague ?!!! Il est sérieux ton gyneco !!!!
Mon aîné qui était en dessous des 3 percentiles est bien sorti par voie basse !! Et ils l'ont "attrapé" sans difficulté !!! Il faisait 41 cm pour 1800 kg a 35 sa !!! Une crevette !!
Non mais n'importe quoi !!!!

On n'est que lundi mais j'appréhende énormément mon écho de vendredi !!!

Je pensera a toi demain pour ton rdv avec le généticien.

Hello,

Eh bien hier nous avions RDV avec une généticienne. J'ai eu une 1ère écho faite par un docteur, puis une seconde par un autre professeur assisté de la généticienne. Conclusion : l'hexadactylie ne concerne pas seulement la main gauche, mais les 4 membres. Le retard de croissance des os longs est toujours de 5 semaines et il y a toujours une paire de côtes manquante.

La généticienne nous a clairement fait comprendre qu'il s'agit d'un problème génétique (aucune chance que ce soit des malformations sans liens ou qui pourraient rattraper leur retard pour les os longs). Elle ne peut malheureusement pas nous donner un diagnostique précis, les symptômes évoquant beaucoup trop de maladies. Bien évidemment, notre enfant pourrait souffrir d'un handicap physique plus ou moins invalidant, mais il n'est pas exclu qu'il souffre d'un handicap mental. On ne pourra savoir cela qu'à la naissance et en fonction de son développement, parce que nous sommes allés "au bout" des examens possibles pour nous. Alors elle nous a gentiment dit "vous savez que vous avez droit à l'IMG..."
En rentrant à la maison, mon mari et moi étions complètement déboussolés... J'avais jusqu'alors cru à cette petite possibilité que mon fils pourrait "rattraper son retard" et qu'on lui ferait enlever son petit doigt, mais on s'est vraiment rendu compte que ce n'est pas une association "fortuite", mais que c'est bien génétique et révélateur d'un vrai problème...

J'ai passé l'après-midi d'hier à pleurer, c'était l'horreur car je ne vois que deux solutions maintenant : poursuivre la grossesse et donner naissance à mon fils ne sachant pas quelle épée de damoclès pend au-dessus de lui (quel type de handicap, quelle vie il pourrait ou ne pourrait pas avoir...) ou bien interrompre la grossesse ne sachant même pas ce qu'il a (j'ai vraiment l'impression de le tuer si on décide ça) !!!

Mon mari pense exactement la même chose que moi : on est complètement déchirés, incapables de décider... L'impression que quoi qu'on décide ce sera LE mauvais choix...

C'est un cauchemar !
Désolée pour les news qui sont pas très bonnes...

Je suis vraiment vraiment désolée d'apprendre cette nouvelle.
Mais comment ça se fait que l'hexadactylie des quatre membres ne s'est pas vu au scanner c'est incroyable ça !!

Je n'ose imaginer à quel point c'est difficile ! C'est insupportable d'avoir à choisir de le garder ou pas.

Mais dis toi qu'il n'y a pas de bon ou mauvais choix. Quoique vous décidiez, ça sera ce selon votre cœur . N'écoutez pas les autres, c'est à vous seuls de décider.

Je te souhaite tout plein de courage dans cette épreuve et tiens moi au courant . N'hésite surtout pas si tu as besoin de parler. Une oreille extérieure fait toujours du bien.

Bonjour,

Merci pour ton soutien !
Pendant quelques jours douloureux ou nous avons pris le temps de bien discuter avec mon mari, nous avons décider d'interrompre la grossesse. Nous ne voulons pas faire subir à notre fils les opérations chirurgicales, une vie remplie d'hôpitaux, ou une aide permanente pour faire les gestes du quotidien... Depuis que nous avons pris cette décision, nous sommes vraiment comme "apaisés" (même si on a bien conscience que le pire reste encore à venir), mais c'est comme si nous savions au fond de nous que c'est le bon choix pour lui.

J'ai revu mon obstétricien qui, entre temps, avait eu la généticienne spécialisée au téléphone pour qu'elle lui fasse son compte-rendu. Elle lui a dit (entre médecins...) que, bien qu'elle ne l'ai pas écrit noir sur blanc dans le rapport écrit, elle est certaine que cet enfant naîtra avec de graves séquelles : qu'il ne pourra pas marcher ni se nourrir seul.

Après avoir formulé notre demande d'IMG, la commission d'éthique de l'hôpital a validé hier notre demande et vivement recommandé une autopsie. Cela nous permettra de pouvoir mettre un nom sur le syndrôme ou la maladie dont souffre notre fils, et peut-être d'évaluer les risques que cela se reproduise sur une éventuelle prochaine grossesse.

Je serais hospitalisée mardi soir (le lendemain de mon anniversaire...) pour déclencher l'accouchement mercredi. Je profite un maximum de mon bébé en lui expliquant que je l'aime profondément et qu'il restera a jamais dans nos coeurs...

J'espère que de ton côté les nouvelles sont meilleures ! Comment s'est passé ton écho hier ?

Bonjour,

La décision a du etre très dure à prendre mais vous avez fait le meilleur choix pour lui et pour vous. Et vu ce que la généticienne a dit cela doit vous conforter dans votre décision. Avec l'autopsie, vous serez fixés sur sa maladie au moins !

Je penserai bien à toi mercredi et surtout donne moi de tes nouvelles par la suite !!!

En ce qui me concerne, j'ai eu des bonnes nouvelles. Mon fils a eu de très bonnes prises de taille et de poids ! 1120 kg soit 50 percentiles ! Mes artères ont toujours un index élèvés mais toujours dans notch . Le repos à donc été bénéfique !

Je te souhaite tout plein de courage dans cette épreuve ! Ca va aller, vous allez surmonter ça ! Prends soin de toi

Je voulais te dire que je pense a toi et que je te souhaite tout le courage possible !!!

Bonjour,

Je voulais tout d'abord te remercier pour tes encouragements et ton soutien.

Notre petit garçon Léo est né mercredi soir, sans vie. L'accouchement s'est très bien passé, tout le personnel de la clinique était super, mon mari a pu rester à mes côtés quasiment tout le temps.
Nous avons pu voir notre fils juste après l'accouchement et passer du temps avec lui. Il était magnifique, comme simplement en train de dormir paisiblement et dans ma douleur de l'avoir mis au monde sans vie, je suis sûre que c'est ce que nous pouvions faire de mieux pour lui pour qu'il ne souffre pas toute sa vie, si courte elle eut été.
C'était bien évidemment un moment très dur émotionnellement parlant, et nous sommes complètement dévastés, mais grâce à Dieu, nous sommes bien entourés par nos familles, nos proches et nos amis qui nous témoignent tout leur soutien.

Quand j'ai lu tes quelques lignes me donnant des nouvelles de ton fils, j'ai été soulagée de voir qu'il avait bien grandi et bien pris du poids : c'est une super nouvelle ! Continue à bien te reposer et à lui donner des forces dans ton ventre !

Donne moi aussi des nouvelles de sa croissance pour la suite,
A bientôt