fémur court
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 Os longs courts, examens à passer...

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Spoongirl7




Féminin Nombre de messages : 22
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MessageSujet: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeLun 1 Juin - 9:46

Bonjour,

J'ai découvert ce forum il y a quelques jours et la plupart des messages m'ont beaucoup encouragé.
Je souhaiterai aussi partager avec vous mon histoire, j’ai peut-être l’impression que cela pourrait me soulager…

Je suis enceinte de mon premier bébé à 25 + 4 SA.
Jusqu’à il y a 2 semaines, ma grossesse se passe très bien. A la 1ère écho, la clarté nucale est bonne et le résultat du tri test 1/6000, on m’annonce que j’attends une petite fille. Un mois plus tard, mon gynécologue me confirme que c’est une petite fille en me montrant sur le moniteur de contrôle la vulve et les grandes lèvres.

Il y a 2 semaines (à 23 SA), lors de l'échographie morphologique, mon obstétricien (qui est une autre personne que l’échographe du 1er trimestre et qui n’est pas mn gynéco habituel) m'annonce que tout va bien, que ce n’est pas une fille, mais un p’tit mec. Choc pour mon mari et moi ! (Avec le recul, on se dit maintenant que c’est sympa comme genre de chocs...). Nous n’étions absolument pas déçus d’attendre un p’tit gars, simplement très très surpris, d’autant qu’on s’était vraiment mis dans la tête que c’était une fille !

L’obstétricien continue l’écho et nous signale sans trop nous affoler que les os longs (humérus + fémurs) sont dans le bas de la courbe de croissance (juste au-dessus des 10 percentiles, alors que toutes les autres mesures sont dans le haut de la courbe de croissance). Il nous explique en nous disant de ne pas s’inquiéter, que c’est peut-être simplement une poussée de croissance qui va avoir lieu dans les prochains jours… Il souhaite que je revienne deux semaines plus tard pour recontrôler cela, d’autant que mon mari et moi sommes plutôt grand (1m70 pour moi et 1m83 pour mon mari).

Je reviens 2 semaines plus tard à 25 + 1 SA, assez confiante que mon p’tit bonhomme (j’ai encore du mal à dire « il » et pas « elle ») a dû bien pousser… Et lors de l’écho, mon obstétricien m’annonce que cette fois, les mesures fémur + humérus sont passées juste en dessous du 3ème percentile. Il évoque alors les possibles causes de ce retard (toutes les autres mesures sont OK, au milieu des courbes de croissance). Il me dit qu’il ne pense pas que ce soit un cas de trisomie car la clarté nucale + tri test étaient OK au 1er trimestre. Il tente de me rassurer en me disant de ne pas m’inquiéter (c’est justement quand on me dit ça que je comprends qu’il y a un truc qui cloche vraiment…) : il me dit que cela pourrait être (encore une fois) un simple retard de croissance qui sera rattrapé « normalement » par une petite poussée de croissance, ou bien un cas de nanisme ou éventuellement une maladie des os et me prends immédiatement rendez-vous chez un référent la semaine prochaine pour que ce « spécialiste » de bébés pas normaux puisse refaire les mesures et me dire quels sont les examens qu’il faut que je fasse. Mais surtout « ne vous inquiétez pas madame… ». Il continue en m’expliquant sans trop se mouiller qu’il « trouve » que les os « n’ont pas l’air » d’être courbés, que le profil du bébé « à l’air » normal… Mais je n’avais qu’une envie : lui vomir dessus…

Je sors du rendez-vous effondrée, incapable d’aller travailler. Cela fait à présent 3 jours et j’ai l’air d’un zombi, je ne sors plus de chez moi de
peur de croiser quelqu’un qui me demande radieusement comment je me porte, je vomis plus de la moitié de ce que j’arrive à avaler, j’ai perdu 3 kilos, je n’arrive plus à préparer la venue du bébé, car je n’arrive qu’à imaginer le pire.
Le rendez-vous avec la spécialiste est prévu dans 3 jours et l’attente est déjà insupportable…
Une partie de moi essaie de rester positive parce que j’me dis que si ces foutus médecins m’ont rabaché pendant 3 mois que c’était une fille en me montrant exactement où sont les grandes lèvres, alors que finalement c’était des testiboules… j’ai envie de me poser des questions sur leurs capacités à analyser une échographie !
J’ai vraiment envie que ces foutus os longs poussent, mais je n’arrive pas à y croire…
Voilà… désolée pour le pavé, mais il fallait que ça sorte !
J’essayerai de vous donner des news.
Si quelqu’un veut me partager son vécu… Avec plaisir
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Spoongirl7




Féminin Nombre de messages : 22
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeVen 5 Juin - 1:37

Bonjour,
Nous avions rendez-vous hier pour une échographie approfondie avec une référente : elle confirme le retard de croissance de tous les os longs (< 3ème percentiles) des bras et des jambes (3 semaines de retard).
A 26 SA, voici les mesures de notre bébé :
BIP 65,2 (33ème perc)
PC 235,4 (37ème perc)
PA 213,4 (39ème perc)
LF 40,0 (<3ème perc)
Humérus 33 (<3ème perc)
Pied 46,7
Radius 31 (<3ème perc)
Cubitus 34,2 (<3ème perc)
Tibia 32,8 (<3ème perc)
Péroné 34,2 (<3ème perc)
Os propre du nez 5,8
Poids fœtal estimé 735 g

Elle trouvait l’aspect du fémur un peu trapu, mais elle a dit que les os ne semblaient pas incurvés, qu’il n’y avait aucun signe de fracture et que la structure osseuse semble d’aspect habituel. Elle a eu du mal à examiner le profil de bébé car il ne voulait pas montrer sa petite tête, mais il lui semble d’aspect habituel.
Nous avons ensuite rencontré une généticienne, et selon ces deux spécialistes, elles ne penchent pas pour un cas de trisomie 21 ni d’achondroplasie car il n’y a pas d’autre signes d’appel que ces os courts : elles penchent plus pour une maladie des os sans pouvoir nous en dire plus. Elles sont restées très floues en fait. Mais elles s'accordent pour dire que ce n'est pas normal car mon mari et moi sommes grands...
Notre dossier va passer en réunion du Staff dans une semaine et il nous proposerons certainement de faire un scanner pour mieux voir les os… Sur le rapport elle a ajouté « proposition d’amniocentèse ? »

Est-ce que quelqu’un a déjà eu ce souci de fémur court et un peu trapu (sans qu’il soit recourbé…) ?
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florencette




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeMar 16 Juin - 8:42

Bonjour,

Quelles sont les nouvelles ? qu'entends tu exactement par trapu ?

Dans mon cas, mon aîné a eu un RCIU diagnostiqué à la troisieme écho (voir mon poste).

Je suis actuellement enceinte de 22 SA et j'ai passé ma 2ème écho hier (22SA+1j). c'est un garçon. Le femur (34.58) est estimé au 9eme percentile et son poids au 15eme (450 g) (tout le reste est entre le 38eme P et le 49eme P) l'écographe n'est pas du tout inquiete et m'a juste dit que c'est un menue. l'humérus est de 33.5 mais il n'y a pas de percentile à coté donc je ne sais pas à quel percentile il est...
J'ai une écho de controle dans 5 semaines...et je stresse à mort ! pour mon aîné à ce stade là, il était partout au 55 eme P (son rciu a du débuter peu après).
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Spoongirl7




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeMar 16 Juin - 9:26

Bonjour,

J'ai eu des nouvelles du staff vendredi dernier : ils veulent voir la croissance de bébé avec une autre échographie de contrôle avant de proposer d'autres examens à passer.
Du coup, j'ai fait cette nouvelle échographie de contrôle aujourd'hui : tout est pareil (les mesures ont toutes un peu augmentées, mais tout les os longs restent bien en dessous des 3ème percentiles) et le fémur n'a quasiment pas grandi (pour le coup, il y a un retard de croissance de 5 semaines pour le fémur !). Toutes les autres mesures (crane, périmètre abdominal, les os sont droits), et l'aspect du bébé paraît normal. On a même pu voir son petit visage à ce coquin (à toutes les écho, il mettait soit ses pieds, soit ses mains pour cacher sa tête) : il ressemble à son père c'est incroyable !
Donc bref, pour les os longs, re-belotte : le staff se réunit vendredi prochain et ils me rappellent pour me dire s'ils me proposent d'autres examens complémentaires ou non (probablement scanner osseux +
Le corps médical a décidé de jouer avec mes nerfs et de m'apprendre la patience, mais je suis beaucoup plus sereine aujourd'hui que lorsque j'ai posté mon 1er message : je crois que ce forum m'a aidé à me décharger d'un gros poids en me permettant de mettre des mots sur ce que je ressent de façon assez anonyme.

La référente a de nouveau dit qu'elle trouvait l'aspect du fémur trapu : en fait il est un peu épais selon elle...

J'ai relu ton histoire, et je suis contente que ton aîné se porte bien, malgré ce souci d'hypospade (désolée, je ne connais absolument rien sur ce sujet...).
En tout cas, je pense qu'un humérus de 33,5 à 22 SA doit être bien au-dessus du 10ème percentile, même si c'est toujours en-dessous de la moyenne à 50 P.

Je comprends tout à fait que tu stresse, parce qu'en plus on te fait attendre 5 SEMAINES ?!! Ca me paraît super long ! Je sais que pour avoir une vue d'ensemble sur la croissance, il vaut mieux attendre un peu que de faire des échos toutes les semaines, mais 5 semaines...

Après, je suis pas médecin, et c'est ma 1ère grossesse alors je suis peut-être mal placée pour dire ça, mais on m'a toujours dit qu'une grossesse n'est jamais identique à une autre (même chez une même femme !) : peut-être effectivement que ton aîné avait des mesures plus rassurantes à ce stade, mais d'un autre côté, un RCIU peut peut-être s'expliquer par beaucoup de choses je pense (encore une fois, je suis pas sûre de ce que j'avance), mais je crois que si la maman a trop de tension, ou si les échanges maman/bébé via le placenta ne se font pas bien (peut-être ton cas sur la fin de ta 1ère grossesse) cela peut entraîner un RCIU.
Ton médecin ne t'a rien dit par rapport à ça ? (tension, placenta, volume du liquide amniotique pour ta grossesse d'aujourd'hui ?). Est-ce qu'il t'a conseillé de prendre du repos, ou autre chose pour favoriser la croissance, ou bien c'est vraiment juste un petit gabarit selon lui ? Est-ce qu'à la base vous êtes grand ton conjoint et toi ?

En tout cas, je te souhaite de garder le moral dans ces moments qui sont un peu (beaucoup) angoissants (et je sais comme c'est dur) : mais c'est aussi pour le bien de ce petit être qui se tisse en toi !
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florencette




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeJeu 18 Juin - 5:40

bonjour,

c'est demain ou vendredi prochain qu'ils se reunissent pour décider de qu'ils vont faire ? les échanges entre toi et bébé se font bien ? et un os trapu peut signifier quoi selon la gyneco ?

alors en fait, l'écho de controle était déjà programmée. J'ai deux echos en plus à cause des problemes que j'ai eu avec mon ainé. une au sixieme mois et une autre au début du 9eme (si j'arrive jusque là....). en gros avec la 3eme obligatoire, ça en fait une toutes les 5 semaines depuis la deuxieme.
Je sais que d'une grossesse à l'autre tout peut etre différent mais ça m'a fait bizarre de voir autant de différences de mesures entre mes 2 garçons au même stade.
Oui le RCIU de mon aîné est surement du au placenta qui s'était calcifié au stade le plus avancé (stade 3)...c'est ce qu'on en ont conclu les docs. Pour cette grossesse, je suis sous aspégic nourrisson pour aider les échanges.

J'ai réalisé par contre que l'échographe a regardé la bonne position du placenta mais n'a pas regardé ses vascularisations...du coup, je suis en stress !!! j'étais tellement dans l'écho que je n'ai réalisé que 2 jours après ! Je vois ma gyneco ce soir et je vais lui demander. De même, elle n'a pas mesuré le pied alors que pour mon premier oui....sinon pour le liquide amiotique, tout est normal...
L'écographe m'a juste dit que c'était un petit gabarit, rien d'inquietant selon elle. . Mais quand j'ai vu après marqué fémur au 9eme P, j'ai vraiment eu peur !!!! Je suis petite (1.53) mais mon mari mesure 1.80. Pour l'humérus, j'ai essayé de chercher sur les valeurs de références mais je trouve rien....
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florencette




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeLun 22 Juin - 3:02

Bonjour,

Jeudi soir j'ai eu mon rendez-vous avec ma gynéco et le choc !
Elle trouve le bébé trop petit alors que l'échographiste m'avaitdit que effectivement il était menu mais qu'il n'y avait rien inquiétant...
Du coup elle m'a mis en arrêt pour deux semaines. Et veut que je repasse une éco de contrôle dans deux semaines. Le problème est que j'ai appelé le secrétariat de l'échographiste vendredi matin. La secrétaire m'a clairement dit qu'il avait beaucoup de demande et qu'il était pas sûr que j'obtienne un rendez-vous. Génial comme si c'était une simple grippe ! Du coup j'ai retéléphoné à ma gynéco derrière qui ne travaillait malheureusement pas vendredi Puisqu'elle m'avait dit de l'appeler si tel était le cas. Pour l'instant je n'ai toujours aucune nouvelle donc j'espère que ma gynéco appellera l'échographie directement pour m'avoir rendez-vous en attendant je stresse ! Comme si c'est déjà assez chiant comme ça !
Et toi où en es-tu ?
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Spoongirl7




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeLun 22 Juin - 3:37

Bonjour,

Je reconnais que c'est pénible de ne pas pouvoir avoir de rendez-vous d'urgence. J'espère que ta gynéco pourra les contacter directement ou bien te rediriger vers un autre cabinet d'échographes...
De mon côté, je n'ai pas ce genre de problème parce que je suis suivie à l'hôpital directement : ils prennent d'urgence tout le monde. L'inconvénient c'est qu'ils donnent un RDV à plusieurs personnes en même temps et qu'en moyenne j'attends 3 heures avant de voir la référente !
Ta gynéco t'as dit qu'elle trouvait ton bébé trop petit d'après les résultats de ta dernière écho, ou bien elle t'en a refait une ?

De mon côté, la décision du staff de vendredi dernier c'est scanner mercredi (dans 2 jours) pour bien voir les os du bébé. A priori, selon les dernières échographies, les échanges entre bébé et moi se font bien (le placenta est comme il faut, je ne fais pas de tension...). J'avais demandé à mon gynéco si je pouvais faire quelque chose de mon côté (me reposer plus, changer mon alimentation ou mon rythme de vie), mais il pense clairement que ce n'est pas un souci de ce genre : il penche plus pour un problème d'ordre génétique si ce n'est pas un simple retard de croissance... Il m'a aussi dit qu'il trouvais qu'il y avait de plus en plus de cas comme ça (os courts longs) qui ne sont pas expliqués. D'ailleurs, j'ai une amie qui doit accoucher dans les deux prochaines semaines et les médecins lui ont fait le même coup : ils lui ont dit il y a 2 semaines (donc à 8 mois de grossesse) que les os longs de son bébé étaient trop courts (au 5ème perc). Elle a fait une écho de contrôle par un référent (ils n'ont rien trouvé de plus) + RDV avec généticien et il lui ont finalement dit que ce serait certainement un petit bébé parce que bien qu'elle soit grande (1m70), son mari est petit (1m58). Ils pensent que le bébé tiendra de son papa.

Par contre, je n'ai pas posé la question de ce que ça peut signifier selon eux un fémur un peu "trapu"... De toute façon, je sais déjà d'avance qu'on me répondra "nous ne pouvons pas nous prononcer maintenant, c'est encore trop tôt, il pourrait y avoir des centaines d'explications, il vaut mieux attendre pour voir..."

Donc voilà, j'attends... J'attends le scanner mercredi et je suppose qu'il faudra encore que j'attende la réunion du staff vendredi prochain pour qu'on me donne les résultats du scanner...

Bon courage à toi aussi pour l'attente de ton RDV !
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florencette




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeMar 23 Juin - 1:34

Bonjour,

Je serai suivie à l'hôpital des le 27 juillet ou j'ai rdv avec un obstétricien ( le même que pour ma première grossesse). Ma gynéco ne fait pas les échos c'est à partir des résultats qu'elle a décidé cela...
J'ai rappelé hier le secrétariat de l'échographe et elle m'a gentiment dit que ma demande était en attente mais qu'elle a refusé plein de monde donc fallait bien que je m'attende à ce que ca ne soit pas possible et de me tourner ailleurs !! Du coup j'ai voulu contacter ma gynéco mais elle n'était pas la hier am et je dois donc l'a rappeler à 14 heures ... On verra ce qu'elle me dit mais ça me gonfle bien .....
Pour ton amie 1m70 et 1m58 c'est pas étonnant mais je suppose qu'il y a du y voir une cassure si on lui en a parlé qu'à 8 mois de grossesse ???
Tu sais pour mon premier à la deuxième écho il était au-dessus du 55e percentiles. Certes à la troisième éco il y a vraiment eu une cassure de la croissance et pas seulement des os longs ,abdominale et Pc aussi...mais quand j'ai accouché les sage femme m'ont dit que mon placenta n'était pas si calcifié que ça...et mes Doppler Étaient bons.... Donc évidemment sans conteste cette calcification a entraîné le RCIU mais je me dis aussi que même sans cela, mon fils aurait peut-être ralentit sa croissance .. Parce qu' a cette date de terme théorique il faisait 49 cm pour 3 kg 2. Il avait donc tout rattraper en six semaines une fois né. Malgré cela il a eu depuis une croissance régulière avec un ralentissement entre 12 et 18 moiis et il fait 104 cm à cinq ans... Donc il est dans les courbes mais reste un petit gabarit en termes de taille. Donc je me dis que ca serait sa taille RCIU ou pas ... De toutes les façons les médecins n'ont aucune explication sur cette calcification ....
Tu penses qu'ils vont envoyer un généticien comme ton amie ?
En tout cas bon courage pour le scanner et tiens-moi au courant des résultats et de ce que le staff décidera Décidera !!
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeJeu 25 Juin - 14:51

Bonjour,

J'ai passé le scanner hier (pour une fois, j'ai pas attendu 3 heures avant d'être prise, c'était super rapide !). Le médecin et l'interne qui l'aidait ont du me trouver stressée (alors que je ne me sentais pas particulièrement angoissée...) parce qu'ils ont pas arrêté de me dire qu'il fallait que je me détende, que tout allait bien se passer, de ne pas m'inquiéter etc. Au final, ils m'ont mis la pression ces andouilles ! C'est bizarre quand même, parce que quand on me répète que tout va bien aller, y'a comme une alarme qui se déclenche dans ma tête pour me dire qu'en fait y'a un truc qui cloche...
Bref, le scann hyper rapide (4 secondes où il fallait retenir ma respiration) et comme bébé ne bougeait pas, ils m'ont dit que c'était OK et que l'image était de qualité.
Maintenant, y'a plus qu'à attendre qu'ils regardent les images et qu'ils en discutent en staff demain... Ils ont dit qu'ils ne pouvaient rien me dire tout de suite parce que ça allait prendre du temps d'étudier toutes les vues, bla bla bla...
Bon, je m'y attendais un peu, donc c'est pas une grande surprise ! Par contre, je sais pas s'ils m'appellent demain après le staff pour me dire ou s'il faut que je les appelle moi. Au pire des cas, je verrais mardi directement sur place comme j'y retourne pour faire une écho de contrôle.
Mon mari ne veut pas avoir de nouvelles avant la fin du week end parce qu'on part deux jours pour aller à un mariage. Il a peur qu'une mauvaise nouvelle ne plombe l'ambiance et nous empêche de profiter du mariage de nos amis... Une technique d'autruche quoi !

T'as réussi à avoir ta gynéco pour qu'elle appuie ta demande de RDV en échographie en urgence ?
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florencette




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeVen 26 Juin - 1:43

Bonjour,

Pour le scanner c'est normal c'est toujours comme ça de ne pas te donner les résultats tout de suite car il faut du temps pour étudier. Je comprends ton mari qui préfère attendre à la veille d'un week-end de mariage...mais toi tu aimerais savoir aujourd'hui ou tu préfères attendre aussi ?
Alors oui j'ai eu ma gynéco. En fait le fin mot de l'histoire est que l'échographe est en vacances au moment où je devais faire mon écho… je ne comprends pas pourquoi la secrétaire ne le dit pas ... Bref du coup j'ai été orientée vers un autre et je passe cet écho le 6 juillet donc d'un côté je suis soulagée mais d'un autre de changer de personnes ça me stresse un peu ...car chacun a sa vision des choses. Mon échographe habituelle ayant fait deux petits garçons de 47 cm à la naissance, Je suis sûre que c'est pour ça qu'elle n'a pas trouvé les résultats inquiétants en plus je suis petite ... Enfin on verra ... Elle a souligné aussi qu'il fallait mieux trois semaines entre chaque éco pour voir l'évolution ....
J'ai de toute façon une écho de contrôle prévu avec elle le 24 juillet , Bon ça fait pas tout à fait trois semaines mais à deux jours près je pense pas que ça soit grave et de toute façon je préfère garder ce rendez-vous que de plus en avoir du tout !!
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeMer 1 Juil - 3:16

Bonjour,

J'avais mon RDV hier pour écho de contrôle + compte rendu du scanner : outre les os longs très courts, les médecins ne voient pas d'anomalie de densité ou de structure des os. Ils ont trouvé qu'il y avait une paire de côtes en moins (11 au lieu de 12) et un sixième doigt sur la main gauche (un petit doigt en plus). Cela a donc été confirmé à l'échographie (j'ai un peu les boules, parce qu'apparemment, ça se voyait déjà sur les précédentes échographies, mais bon je me dis que de toute façon, qu'on sache qu'il ait une paire de côtes en moins et un sixième doigt maintenant ou il y a un mois, ça change rien...).

Le problème, c'est que les médecins n'arrivent toujours pas à mettre une "étiquette" de maladie sur ce que mon bébé a... La référente a aussi ajouté que ça pourrait être une association "fortuite" (bah oui, il y a des gens qui n'ont pas de problème de santé avec une paire de côtes en moins ou un doigt en plus...). Mais bon, je trouve que ça commence à faire beaucoup quand même.
Ils nous ont proposé de faire l'amniocentèse et du coup après avoir pris le temps de la réflexion, on a quand même décidé de la faire hier. Le problème de l'amnio, c'est qu'ils vont faire les tests pour les 3 trisomies les plus courantes et qu'on n'en saura pas plus si ce n'est pas ça. En fait, le médecin m'expliquait qu'ils peuvent chercher à partir du liquide amniotique des maladies osseuses comme les nanismes, mais ne sachant même pas quel type de maladie osseuse, ils ne vont pas faire des tests pour toutes les maladies existantes (plus de 150...).

Sinon à l'échographie d'hier, les os ont quand même un peu grandis (même s'ils restent en dessous des courbes), mais ça prouve qu'il y a quand même une croissance. Mon bébé est hyper vif, il percute vite et réagit à tout ce qui se passe dehors. Et même pendant le prélèvement de liquide amniotique, il a du sentir un truc rentrer dans son petit monde parce qu'il a attrapé l'aiguille avant de donner des coups dedans (bon, il m'a bien fait mal c'te crapule, mais je suis presque fière qu'il ne se laisse pas faire quand on l'emm.... !).

Voilà, donc maintenant on attend les résultats du test rapide (fish test je crois) d'ici lundi et le caryotype complet du bébé sera prêt dans un mois...
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florencette




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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeJeu 2 Juil - 1:22

Bonjour,

Donc a priori pas de maladie osseuse selon le scanner ? Pour la paire de côte en moins ca n'empêche pas de vivre normalement et le doigt en plus ça s'enlève ! Essaye d'être positive la dessus !
Pour mon bébé , on a vu à l'écho que a priori l'urètre va jusque bout et que son zizi est normal .  Du coup ça m'a fait réfléchir car je mettais la malformation de mon Ainé sur le dos du RCIU  mais à la deuxième écho il n'´en avait pas et pourtant à ce stade là le pénis et l'uretre sont formés donc .. J'ai pas osé poser la question mais du coup maintenant je me dis que en fait la malformation était là dès le départ .

Pour le doigt en plus visible à l'écho,  de mémoire l'échographe a compté les doigts .  Donc ça veut dire que la tienne ne l'a pas fait ?
En tout cas c'est cool que ton petit gars ne ce soit pas laissé faire au moins il Est hyper vif !

Les résultats du test rapide c'est pour les sortes de trisomie c'est ça  ? Un mois pour le caryotype qu'est-ce que c'est l un mois pour le caryotype qu'est-ce que c'est long !
Et l'amio tu as bien supporté ça a été  ?

Et toutes les écho de contrôle que tu as faite ils ont bien vérifié la circulation des artères,  l'état du placenta...?  Tu sais qu'il y a également de plus en plus de RCIU inexpliqué sans problème d'échange mere-enfants. ?

Une question : peux tu indiquer les mesures de ta deuxième écho histoire de comparer ?

Tu me diras lundi ce qu'il en est comme moi je te dirais car j'ai mon écho à 14h30 et je reprends le boulot lundi matin ...
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeVen 3 Juil - 13:09

Hello !

Eh bien en fait, le résultat du scanner ne pouvait pas dire s'il y a maladie osseuse ou pas... Tout ce que ça dit c'est qu'on ne voit rien de bizarre ! (à part la paire de côtes en moins et le doigt en plus !)
Pour le doigt en plus, j'ai un peu les boules parce que justement si, ils avaient comptés les doigts (mon obstétricien à 23SA et la référente à 26SA...) Et ils avaient dit (je m'en rappelle) qu'il avait bien 5 doigts à chaque main. Mais mardi dernier, quand elle m'a parlé de ce doigt surnuméraire sur la main gauche, elle a ressorti ses anciennes écho (celles qu'elle à faite elle-même) pour confirmer qu'on y voyait déjà bien le 6ème doigt ! Donc on était un peu énervés que ce soit un truc qu'ils aient pas vu avant, mais d'un autre côté, ça n'aurait rien changé de savoir qu'il avait un 6ème doigt plus tôt...

J'ai bien supporté l'amnio (bon, sauf les coups de pieds de mon bébé dans l'aiguille, c'était franchement pas agréable...), mais sinon aucun souci. J'ai juste fait une allergie sur mon ventre le lendemain à l'endroit où j'avais été désinfectée (des plaques rouges, ça me démangeait c'était l'horreur) alors que d'habitude je n'ai pas d'allergies...

J'ai passé une journée horrible aujourd'hui à regarder toutes les échos que j'ai faites pour revoir toutes les mesures (en regardant sur internet où se situe bébé dans les courbes), et j'ai passé la journée à me torturer l'esprit en me disant que mon bébé était sûrement trisomique. Et puis j'ai eu un appel de l'hôpital juste au moment où j'étais en train de fixer mon téléphone en me demandant quand est-ce qu'ils allaient m'appeler (je pensais que ce serait lundi) ! Résultat : pas d'anomalie au Fish test (ça veut dire pas de trisomie 13, 18 ou 21). J'en ai pleuré de soulagement !

Bon, on sait toujours pas ce qu'il a, mais comme tu dis, il y a des cas inexpliqués de RCIU... en tout cas, un grand bounce pour tes encouragements !

Voici les résultats de ma deuxième écho (écho morphologique à 22SA + 6 js) :

Diamètre bipariétal BIP 54,9 mm
Périmètre céphalique PC 213,3 mm
Périmètre abdominal PA 208,0 mm
Longueur fémorale LF 36,4 mm
Cervelet transversal 27,4 mm
Distance inter orbitaire interne DIOi 23,1 mm
Epaisseur nuque 4,79 mm
Humérus 34,9 mm
Pied 39,7 mm
Corne antérieure 3,7 mm
Corne postérieure 7 mm
Grande citerne CM 5,4 mm
Poids foetal estimé 622 g

Je suis désolée, mais je n'ai pas les percentils (juste une échelle à côté avec un point pour indiquer à peu près où se situent les mesures les plus importantes)

Je penserai bien à toi lundi pour ton écho, que d'ici là et avec le repos que tu auras pris, le bébé aura bien poussé ! J'espère que tu ne souffres pas trop de la chaleur, parce que reprendre le travail dans ces conditions, c'est presque inhumain !

A bientôt

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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeVen 3 Juil - 13:12

"Bon, on sait toujours pas ce qu'il a, mais comme tu dis, il y a des cas inexpliqués de RCIU... en tout cas, un grand MERCI pour tes encouragements !"
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeSam 4 Juil - 2:42

coucou,

Super qu'il n'y ait aucune trisomie ! Te voilà déjà rassurée !!!

Par contre, y a qq chose que je comprends pas sur tes échos
Humérus a 34,9 a 22+6 sa
Humérus a 33 a 26 sa

L'os ne peut pas voir raccourci !!!!!

En tout cas, je trouve très bien les mesures de ton écho des 22 sa
Et l'humérus et le fémur me semblent pas petits et 622 g c'est un très beau poids.
Le mien en est loin :
A 22 sa +1
Bip 53,78 ( 38 percentile)
Pc 198,10 (52 percentile)
Cervelet 23,30
Pa 174,11 (49 percentile)
Fémur 34,49 (9 percentile)
Humérus 33,7
Poids 450 g au 15 percentile

Donc par rapport au tien au même stade le mien est vraiment minuscule ! Je comprends vraiment pas bien l'interprètation de ton échos.

Effectivement reprendre lundi avec cette chaleur avec un bureau sans clim, ça va être très dur :-(
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeSam 4 Juil - 3:48

Oui, cette histoire d'humérus qui raccourcit, t'as remarqué aussi ! Sur le moment je comprenais pas non plus, mais en fait c'est tout simplement que la mesure de 22SA+6 ne devait pas être bonne !! Parce qu'il avait aussi été mesuré à 32,55 à 25SA+1...
Sur l'écho de mes 22SA + 6, le fémur et l'humérus sont juste au dessus du 5ème perc., c'est ensuite, qu'ils sont passés en dessous... Mais c'est vrai que 622 g c'est un beau poids et même pour ma dernière écho à 29+6 SA 1224g, je suis contente !

Moi je comprends pas pourquoi le calcul du poids de ton bébé prévoit un poids aussi faible, parce que je trouve qu'au niveau des mesures, il n'est pas si éloigné que ça du mien (si on tient compte du fait qu'il y a presque une semaine de plus pour mes mesures...)
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeSam 4 Juil - 4:06

C'est ce que je disais aussi !! Comme quoi les mesures peuvent être fausses !!!! Mon ecographe a refait les mesures deux fois pour le fémur pour être sur donc il ne doit pas y avoir d'erreur !
Toi aussi tu trouves le poids petit par rapport aux meures ?!!! Ma gyneco m'a dit cela aussi . Sans vouloir discrediter sa consœurs, elle l'a dit qu'elle ne comprenait pas vu les mensurations comment elle arrivait a un poids aussi faible ...
Comme le poids foetal est inscrit dans la conclusion écrite de sa main , je me demande si elle a pas fait une faute de frappe...
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeLun 6 Juil - 9:26

hello,

Bien les nouvelles ne sont pas bonnes :-(
Mon bébé a un RCIU, le fémur est passé au 5eme percentile et le Perimetre abdo (qui était au 49 p à 22SA) est passé au 10e.
et mes 2 artères sont résistantes (mais pas de notch) donc ça viendrait de là ! alors que pour mon premier c'était le placenta et non les artères. Mais là mon placenta pour l'instant est normal...quand je lui ai dit que pourtant j'étais sous aspegic nourrisson pour éviter cela, il était "contrarié' que ça ne fasse pas effet...

je suis dépitée...je vais voir ma gyneco demain entre deux rdv...qui va certainement me mettre de nouveau en arrêt...et pour le reste je ne sais pas encore ce qu'elle va me faire faire....
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeMar 7 Juil - 11:28

Bonsoir,
Je suis désolée que ton petit bout n'ait pas assez grandi depuis la dernière fois !
Qu'est-ce que ça veut dire "artère résistante" ?
Tu as du avoir ton RDV chez ta gynéco aujourd'hui alors ? Qu'est-ce qu'elle a dit ?
Effectivement, je pense que l'arrêt ne pourra pas te faire de mal (attention, je ne suis pas pour s'arrêter de travailler dès qu'une femme tombe enceinte, selon son travail évidemment, mais dans ces conditions, entre la chaleur, l'inquiétude que tu peux avoir et le retard de croissance, je pense que c'est vraiment mieux !).
Est-ce que tu te reposes vraiment quand tu es en arrêt ou bien tu continue à faire plein de trucs ?
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeMer 8 Juil - 1:09

Bonjour,
Alors Artère  résistante veut dire que le flux sanguin se fait mal donc en résumé les échanges entre lui et moi se font mal et malheureusement sur les deux artères alors que ce  phénomène se fait sur une des deux généralement . Évidemment le faite que ce soit sur les deux bah c'est pas génial ..  Ce qui est dingue c'est que il y a trois semaines tout allait bien et que je suis sous Aspégic nourrisson  pour éviter cela ou une nouvelle calcification du placenta .  Je suis dégoûté pour ma première grossesse je n'ai jamais eu de problème aux artères .  L'échographe m'a clairement dit que malheureusement ça venait de mon corps .  Mais que normalement l'Aspégic aurais quand même du faire son effet et bah non....seul l'artère ombilicale fonctionne mais  j'ai remarqué en comparant les deux échos des 22 et 25 que l'indice de résistance a augmenté depuis donc je flippe à mort !
Donc plus qu'à prier déjà pour que ça se transforme pas en notch  car c'est encore pire  !
Donc j'ai vu ma gynécos hier qui m'a évidemment arrêté.   Je serai donc arrêté jusqu'à la fin car il faut que je reste allongé le plus possible. Il n'y a malheureusement rien d'autre à faire. Elle m'a demandé de prendre rendez-vous le plus rapidement possible avec le gynécologue de l'hôpital .  C'est ce que j'ai fait et j'ai rendez-vous le vendredi 17 .  Il va certainement me mettre en place un suivi Monitos, albumine quotidienne ... Donc bien évidemment je fais une croix sur mes trois semaines de vacances au mois d'août dans le sud... Ça va pas améliorer mon moral de rester enfermer chez moi .
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeJeu 9 Juil - 4:11

Hello,
Ils t'ont donné le poids estimé de ton bébé lundi ? Il a grossi un peu quand même ?
Allez, garde le courage en attendant le 17 ! C'est pas pour tout de suite, mais pense à ton petit bout qui a besoin que tu garde le moral et que tu te reposes bien.
Demande à des amies de passer te voir, empruntes des bouquins (drôles si possible !), fais du shopping sur internet, ou trouve toi une nouvelle série à regarder ! C'est sûr que c'est pas drôle de devoir rester à la maison, mais c'est pour la bonne cause alors tiens bon !
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeJeu 9 Juil - 10:31

Si 660 g soit le 9 eme percentile. Il faisait 450 a 22sa au 15 e. Selon l'échographie ca fait peu de prise de poids en 3 semaines.

Merci pour tes encouragements !! j'en profite effectivement pour regarder des séries et films ...
Et toi ça va ? Tu travaille ou tu es en arrêt ?
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeLun 13 Juil - 14:29

Coucou,

Je suis en arrêt depuis début juin (trop de trajet en voiture, pas bon pour les contractions utérines...)

J'ai vu un référent ce matin à l'hôpital où je suis suivie depuis le début de cette histoire pour une échographie de contrôle. Il trouve que le bébé grandi et grossi bien (je suis à 31SA+4), même si toutes les mesures des os longs sont en dessous du 3ème perc. Il a dit que le bébé "suivait sa courbe" et n'a pas parut alarmiste. Il nous a dit que de leur côtés, les médecins sont allés "au bout" des recherches qui peuvent être faites (scanner, amnio), même si on attends encore les résultats du caryotype complet de bébé, le fish test nous indique qu'il n'y a pas de trisomie 13, 18 ou 21. Donc à part "surveiller", rien d'autre à faire... Il a dit que si c'est une maladie, ça peut aussi se déclarer après la naissance avec des symptômes plus "clairs", mais de son côté, les formes de maladies les plus sévères ou courantes sont écartées.

Il nous a quand même dit que ce serait bien de voir un généticien échographe spécialisé dans les maladies des os rares et nous a adressé à un confrère dans un autre hôpital de Marseille (RDV le 21 juillet) pour voir ce qu'il en pense lui. Il a dit que peut-être, selon le type d'hexadactylie du bébé, cela pourrait permettre à ce généticien spécialiste d'orienter un diagnostique.

Bref, après des montagnes russes sentimentales (un jour ça va, un jour c'est le fond du gouffre), aujourd'hui c'est un jour où ça va. J'en ai profité pour dépenser plein de sous pour préparer l'arrivée de bébé, préparer la valise pour la maternité, enfin tout ce qu'une future maman sereine fait ! C'était chouette !

Mercredi, je vois mon obstétricien (normalement c'est l'écho morpho je crois, mais je sais pas s'il aura vraiment besoin de me refaire une échographie : j'ai l'impression de passer mon temps à faire ça !). Je suis contente de le voir parce que c'est lui qui doit m'accoucher et j'ai vraiment plein de questions (je l'ai pas vu depuis 2 mois !)

Tiens moi au courant pour ton rdv de vendredi ! Et bon courage d'ici là !
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeSam 18 Juil - 3:24

Coucou !

C'est cool les nouvelles sont encourageantes !
Tu me diras l'issue du rendez-vous du 21 avec le généticien.

Allez tu es dans la dernière ligne droite et bientôt tu pourras voir ton beau bébé !

Tu n'as pas vu ton gynécos depuis deux mois comment ça se fait t'as pas un suivi mensuel ? Rien que pour montrer tes analyses obligatoire mensuelLes ?

Pour moi Donc bilan du rendez-vous. Alors le gynéco préfère attendre l'écho de vendredi prochain avant de mettre en place un protocole. Mais il y aura certainement un suivi sage femme à domicile 2/3 fois par semaine avec monitoring...
J'ai aussi une écho de contrôle prévu le 17 août à l'hôpital. En gros toutes les 3 semaines...
Il m'a aussi prévenu que depuis cinq ans les protocoles avaientt changé et qu'il fallait que je me prépare psychologiquement à ce que mon bébé aille dans une autre maternité de niveau plus élevé au cas ou son poids soit jugé trop petit. En résumé, mon aîné serait né cette année il aurait été transféré en maternité de niveau 3 ils ne prennent plus de risques...
Il m'a aussi évidemment parlé d'une possible amiosynthèse mais pas avant 32 semaines à cause du risque d'accouchement que cela peut enclencher...car dans mon cas, il n'y a pas une urgence abdolue de la pratique vu les antécédents de problèmes placentaires.
Et que malheureusement le RCIU de mon bébé est précoce par rapport à celui de Mon aîné. Et ce malgré l'Aspégic qui aurait du normalement l'éviter.
J'ai vraiment la guigne !
Donc rien faire d'autre à part un repos repos repos...
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitimeSam 18 Juil - 9:04

Hello,

C'est dur de devoir attendre comme ça ! Tu en es à combien de SA maintenant ? Tu avais fait une amnio aussi pour ton 1er bébé ou pas ?

A l'hôpital, il n'y en avait que pour mon bébé, rien pour moi ! Donc absolument aucun suivi toxo, urines ou courbe de poids (de ce côté j'étais contente que personne ne me pèse :-P). En fait mon obstétricien pensait que l'hôpital le ferait et ça n'a pas été le cas, et c'est vrai que de mon côté j'ai rien demandé... Du coup, il a repris le suivi mercredi dernier.

Il m'a dit qu'il fallait "envisager" un accouchement par césarienne. Bien que le bébé soit déjà la tête en bas, il a dit que lors d'un accouchement par voie basse, une fois que la tête est sortie, il faut dégager une épaule et prendre le bébé par les bras : il ne veut pas prendre le risque de ne pas pouvoir attraper correctement mon bébé par les bras au moment de sa sortie (puisque ses bras sont plus courts que ceux d'un bébé "normal" du fait du retard de croissance des os longs...)

J'étais un peu choquée... bon, ce n'est que maintenant que je réalise que c'est assez important pour moi d'accoucher par voie basse dans la mesure du possible, et je trouve que l'excuse du "il a des petits bras, je vais pas arriver à le chopper correctement" est franchement moyenne... Il a pas des micros bras non plus !! 5 semaines de retard sur les os longs des bras, ça doit faire quoi, 2-3 cm en moins cumulés sur la longueur du bras : ça devrait laisser de la marge pour l’attraper... Je lui en reparlerai la prochaine fois

Bon courage pour l'attente de ta prochaine écho la semaine prochaine et repose-toi bien ! Je te dirai pour mon RDV avec le généticien...
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MessageSujet: Re: Os longs courts, examens à passer...   Os longs courts, examens à passer... Icon_minitime

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