Une nouvelle completement abbatue !

Bonjour à toutes,

Ca fait qqs temps que je "sous-marine" sur votre forum sans y etre inscrite. Aujourd'hui enfin je me suis decidée à le faire.

Je m'appele Alexandra, j'ai 33 ans. Je suis maman de 2 petites filles de 8 ans et demi et 6 ans et enceinte d'un petit garcon prevu vers le 11 octobre.

Depuis l'echo morpho, rien ne va plus. Enfin je devrais meme dire que tout va de travers depuis le 1er mois de grossesse. J'ai été opérée de la vesicule biliaire apres 1 semaine d'hospitalisation à cause d'une mega infection. Grosses douleurs, non alimentée, sous morphine et antiobio et operation tres lourde et delicate, hemorragique de 4 heures (laparo). Bref ca commencait bien ....

Et puis donc à 22 SA, on me détecte un femur court, inf à 3%. Re echo 1 semaine apres, retard confirmé : tout les os longs bras et jambes sont hors de la courbe (2 à 3 semaine de retard). Je rentre donc dans le protocole de surveillance accrue avec echo toutes les 3 semaines, scanner et geneticien. On nous propose l'amnio que je refuse pretextant attendre la suite des examens.
Toutes les echos suivantes sont bonnes. Rien n'est detecté d'anormal hormis ce fameux retard. Tout va bien coté organes, aucun autre signe d'appel.

Le scanner non plus ne revele rien.
Et le RDV geneticien ne nous apprend rien de plus sauf qu'il trouve embetant le fait que ce pb ait été detecté si tot dans la grossesse. Pour lui, c'est signe qu'il y a un pb.
Il nous repropose donc l'amnio.

Ce matin, je suis allée faire une autre echo de controle. Mon bébé grandit à chaque fois de 7 mns environ toutes les 3 semaines. Sauf que cette fois ci il n'a pris que 3 mns (femur) du coup l'ecart se creuse. J'en ai marre. Pourkoi .................
Je me sens completement perdue, deboussolée, abbatue !
Il faut que j'en parle à mon mari ce soir et qu'on prenne la decision de faire ou pas cette satané amnio.
Je crois que je vais la faire. J'en ai marre de pas savoir.
Le gyneco me dit que ce serait mieux parce qu'il y a trop d'incertitudes. On nage dans le "brouillard" comme il dit. Et cet examen permettrait peut etre de savoir pourkoi il a ce retard de croissance ou du moins revelerait ce qu'il n'a pas.

Mon mari a les membres plus courts que la moyenne et dans sa famille, du coté de sa mere ils sont petits (1,58 m pour sa mere, pareil voire moins pour sa grand mere, 1,62 m pour son oncle) Tout les 2 nous faisons 1,70 m.

Bref, je suis paumée et tellement abbatue.
La croissance est là malgre tout mais bon j'ai tellement peur qu'il ait qq chose. Et puis maintenant, je sais qu'à sa naissance, il subira un tas d'examens pour savoir ce qu'il a reellement et quel devra etre son traitement pour sa croissance.
Je sais vraiment plus quoi faire : mener cette grossesse à terme ou pas. J'y crois plus à ce bébé.

C'est dur

bonjour Alexandra,
je sais pas si tu as lu mon histoire, moi je suis maman de 4 beaux garcons de 11 a 18ans, et j'attendais mon petit dernier, un pur bonheur cette grossesse a l'aube de mes 40 ans.
pourtant des la 4 eme semaine, j'etais malade horriblement, mais je prenais mon mal en patience, jusqu'a 4 mois c'etait terrible, ensuite c'est allé en diminuant mais j'ai était malade 24 h sur 24 jusqu'au dernier jour. j'ai eu aussi pratiquement toute ma grossesse le placenta bas.
mais si heureuse, j'ai cru que ca venait de mon age, puis que mes 4 autres grossesses, les doigts dans le nez.
jusqu'a ma 32eme semaines tout était parfait, le plus beau bébé du monde, un beau bébé disaient meme les medecins, le mien, celui de la 1ere echo obligaroire,et celui de la 2eme.
vu son papa, 1m95 pour 100 kg,c'etait tellement evident que c'etait un beau bébé!!!
et donc a ma 33 eme semaine tout s'ecroule,il a les femurs courts,on m'envois chez des experts, et la le diagnostique tombe et nous assome. on me dit maladie des os, moi je pense maladie des os de verre, quelque chose dans ce genre, et dans les minutes qui suivent un 2 eme avis, la on nous dit c'est du nanisme, il va falloir penser a l'img.
je suis de 7mois et demi, et pour mes 4 autres j'ai accouché a 8 mois, le 3eme 7mois et demi meme, et naturellement, alors faut faire vite.
mais ils en sont quand meme pas sur, faut le prouver, alors l'amio, pour le nanisme ca sert a rien, l'amio c'est la trisomie.
avant il y avait une amio pour le nanisme mais c'etait pas la meme que celle de la t21. l'amio pour la t21 c'est l'etude des chromosomes, l'amio d'avant pour le nanisme qui est maintenat une prise de sang assez particuliere je l'avoue, c'est l'etude des genes sur les chromosomes. car le nanisme c'est un gene qui a muté, la faute a pas de chance comme ils disent, un cas sur 10000 naissances!!
aujourd'hui l'amio pour le nanisme n'exsiste plus. il le detecte dans notre sang et c'est fiable a pratiquement 100pour cent et le résultats est rapide 4 jours.
il me l'ont faite, et detecté le gene defaillant, qui fait que mon bébé avait cette maladie.
la on doit choisir, soit on vis avec un enfant différent,faut il que lui aussi plus tard accepte sa différence et qu'il en soit pas malheureux. soit on accepte l'img.
je me suis prise pour un monstre,de simplement y penser, mais ca m'a tellement était conseillé.
j'ai vu une généticienne, qui m'a expliqué qu'il pouvait vivre, certains nains vivent meme tres bien,mais que 10pour100 decedent petits,en ayant les pauvres soufferts, d'hopital en hopital, qu'il faut les surveiller de pres, car ils peuvent avoir la colonne qui grandit différement que le reste et qui va toucher le cerveau.enfin pleins de choses qui m'ont découragé, fallait aussi que je pense que j'en avait d'autres et que la vie etait deja bien compliquée.
ils m'expliquent aussi que ca ne se verra pas a la naissance, meme dans les 1er mois, le nanisme se detecte plus generalement vers 3 ou 4 ans.
les specialistes disent aussi, que les os longs courts, c'est soit la t21 soit le nanisme.
alors c'est vrai il y a beaucoup de messages d'espoir ici, mais il faut savoir, qu'a la naissance ca ne se voit pas, ni dans les 1er mois.
moi qui l'ai mis au monde sans vie, je peux affirmer que si on m'avait rien dit je ne l'aurait pas vu, et c'etait mon 5eme garcons.
alors faut aussi rester lucide,on veut le bébé c'est normal, il arrive il est beau,on ce dit qu'on s'est affolé pour rien, mais que va t'il devenir???
moi j'ai eu la chance d'etre parfaitement suivi, pendant 15 jours ca était l'horreur,la mise au monde trop eprouvante et la sortie de l'hopital une catastrophe,et je m'en remets toujours pas!!!
mais depuis je cherche je me renseigne, et je regrette pas ma decision, car certains medecins sont plus menfoutistes, ils le detectent a la fin et ils disent rien, ou alors l'enfant sera petit, en effet, ils mentent pas il sera petit. mais entre petit et nain il y a quand meme un pont!!!!
a la soeur d'une connaissance ils y ont détécté des os longs courts mais a la fin de sa grossesse, ils lui ont dit c'est rien, son fils a 10ans il est atteint du nanisme, il est sur fauteuil roulant et ca fait 10 fois qu'il se casse le nez en tombant de son fauteuil, alors la medecine, faut y faire attention, certains ne sont pas competant ou estiment que les parents se debrouilleront, je suis cru dans mes mots, mes je suis tellement en colere aussi, surtout avec tout ce que j'ai appris ce mois ci.
alors j'espere que tout va bien pour les messages d'espoir qui ont étaient posté sur ce site, mais dont la plupart n'ont plus donné de nouvelles, es ce que tout vas si bien?
moi Alexandra, je te dis vas vite, tu es pres du therme, ne te contente pas de l'amio qui est pour la t21, fait aussi la prise de sang, ensuite toi seule pourra decider, mais en connaissance de causes.
courage et il va t'en falloir, que tu fasses rien, ou que tu interrompes.
si tu as d'autres questions n'hesites pas.

Merci de ta reponse et de ton temoignage.

Je suis vraiment sincerement desolée pour ton bébé. Il te faudra du temps c'est sur pour accepter qu'il ne soit pas parmi vous et je te souhaite de trouver rapidement la paix en ton fort interieur.

Le gyneco ne m'a jamais parlé de cette prise de sang pour le nanisme. Il m'a dit que c'etait une recherche differente pendant l'analyse du liquide amniotique. Mais bon, il existe tellement de sorte de nanisme que dans tout les cas, les docs ne pourraient pas tout verifier.

Je vais essayer de l'appeler demain pour en savoir plus sur cette prise de sang. Et je la ferais evidemment.

Merci encore

Je t'embrasse

mon genico non plus n'etait pas au courant que l'amio ne se faisait plus pour le nanisme, il lui a fallu 3 jours pour etre informé que c'est un laboratoire de paris qui fait ces recherches, c'est normal que le tien ne le sois pas non plus, ca était mis en place y'a quelques mois.
les medecins ne savent pas tout, moi j'ai vu des professeurs,j'ai la chance d'etre dans le languedoc roussillon, pas loin de montpellier, je dirai capitale de la medecine.
moi aussi je t'embrasse.

Bonjour,

Je viens d'avoir un appel de la secretaire de l'hopital de jour.
Je rentre à l'hopital mercredi matin prochain à 8h30. Ils me feront l'injection de corticoïdes. Je passerais le journée et la nuit là bas. Le lendemain matin, j'aurais l'amniocentese et sortie prevue dans l'apres midi.

J'espere que je n'aurais pas trop mal ni pour la piqure ni pour l'amnio. Je suis phobique des aiguilles !!!
Mais plus que tout j'espere vraiment que les resultats seront bons et que je pourrais avoir mon bébé.

J'ai enterré mon pere l'année derniere, le 16 aout exactement. Et là je vais faire cet examen le 18. Si c'est mauvais, je pourrais pas vivre un 2nd deuil. J'en ai marre, je subi trop depuis 1 an et le debut de cette grossesse. Faut que ca s'arrete, bon ou mauvais faut vraiment que ca s'arrete !!!! J'en peux plus !!!

bonjour,
que je te plains, 6 jours d'angoisse encore, j'ai vecu ca pdt 15 jrs le mois dernier, ils vont etre long, courage.
je sais pas ce que s'est l'injection de corticoide,et a quoi ca sert, moi j'ai fait mon amio a 17 semaines, j'ai pas eu d'injection, juste le prelevement du liquide amiotique, et c'etait négatif pour la t21. je me croyais tranquille!!!! tiens moi au courant, je souhaite pour toi et ta famille, qu'il n'y ai rien.
COURAGE.
moi demain ca fera 4 semaines que j'ai accouché, et qu'il est parti mon petit coeur.

Bonjour,

L'injection de corticoïdes c'est une piqure pour aider les poumons du bébé à devenir plus matures plus rapidement au cas ou l'amniocentese provoquerait le travail et me ferait accoucher prematurement.

Le gyneco prefere ne prendre aucun risque.

Je flippe enormement à l'idée de faire cette amnio, autant pour l'examen en lui meme que pour les resultats.
Les journées sont assez difficiles à vivre et les discussions avec mon homme pas facile. J'essais deja d'envisager toutes les hypotheses, meme les pires, pour tenter de prendre des decisions.
Lui garde espoir ou fait l'autruche je sais pas. Moi je l'ai plus l'espoir. Je m'attends au pire et me prepare à l'img.
Je prefere commencer à me blinder que de me faire des films et tomber de trop haut. Meme si je sais que ca fera mal, tres tres mal si c'est mauvais.

bonjour Alexandra,
je me doutais que l'injection c'etait pour la protection du bébé, tu es avancé, y'a des risques pour un accouchement prématuré,mais n'ai pas peur pour l'amnio c'est une piqure, plus longue c'est tout, ca ne fait pas mal, ca pique. reste au gros repos apres,si tu accouches, tu seras obligé d'assumer,et la, la vie va etre difficile, encore plus que si tu le perds,je parle evidement, si il y a une malformation. maintenant si il n'y a rien, ce sera que du bonheur,mais y'a peu de chance.
Avec ton mari, je comprends, moi aussi on a eu du mal a en parler,mais il m'a suivi dans ma decision, pourtant il l'attendais son petit bonhomme, mais avec la santé.
Vous avez 2 petites filles, c'est sur que pour ton homme l'arrivée d'un petit gars, c'est le reve, et il doit etre malheureux,mais il garde plus confiance, nous on les porte, et on a si peur, pourquoi le bébé qu'on attends tant et qu'on aime il lui arrive ca, qu'es qu'on a fait? ben rien!!
la decision c'est a toi de la prendre, parce qu'avec un handicape, ou de graves problemes de santé,ton homme, comme la plupart,il aura la possibilité de vous laisser, toi tu devras assumer,escuse moi de te le dire, mais d'apres ce que je lis tu es terre a terre.
tu as répondu a un autre message au debut, celui de Vanessa, c'etait un message d'espoir, ou elle disait que son bébé de 3 ou 4 mois avait un soucis de fermeture trop rapide de fontanelle, et que son probleme de femur court c'etait vraiment pas important, ben si justement, tout viens de la, les femur court, c'est du nanisme,le plus courant des nanismes c'est l'achondroplasie, "chondro" veut dire cartilage, et quand le cartilage est touché, il peut y avoir de tres gros risques,cartilage, crane, c'est le meme probleme,ca se ferme trop vite c'est pas normal, la geneticiene me l'a dit, cage thorasique trop petite, a l'interieur tout aura du mal a se developper, il faudra de lourdes operations, et d'autres pour d'autres os, comme celle que vanessa décrit, pourtant son bébé a la naissance etait parfait, comme le mien. alors on y croit pas, mais quand ca arrive, ben on y es et on peut plus rien faire,a par bousiller la vie et surtout la sienne.
Tu m'as pas dit l'amnio il te l'a font pour la t21 et le nanisme? les 2?
Je sais que tu as peur des résultats, j'ai eu si peur et j'ai eu si mal,aujourd'hui je me sents amputé, il me manque quelque chose d'enorme.
mais j'ai bien fait pour nous 7.
reposes toi, prends pas de risque, c'est ton 3eme il peut arriver a l'avance, moi j'ai pas quitté le fauteuil, c'est encore plus long,mais faut réfléchir aux consequences, je souhaite de tout mon coeur pour toi, qu'il n'y ai rien,que tu vives pas ce que j'ai vecu,car la c'est dur, mais l'img c'est pire.
Courage, n'ai pas peur des examens, peur des résultats oui c'est normal.
je t'embrasse.

Bonjour,

Voilà je suis de retour depuis hier matin. Finalement ils ont prefere me garder plus lgtps parce que la cure de corticoïdes avait trop endormi le bébé. Les monitos etaient trop plats en ce qui concerne ses mouvements. Mais ca c'est vite arrangé, il s'est vite reveillé !!! lol

L'amnio s'est vraiment tres bien deroulée. Je n'ai ressenti aucune douleur et n'ai meme pas eu de contractions apres.

Le bébé a bcp grandit en 10 jours de temps et il est estimé à environ 2,3 kilos à 34 SA. Bref, beau bébé malgre tout ca !!!!

Voilà maintenant on attend les resultats mais les docs sont plutot confiants en ce qui concerne la trisomie. De mon coté, je me sens sereine egalement et finalement je suis contente d'avoir fait cet examen !!!

Affaire à suivre

Bises

bonjour alexandra je viens de lire tes nouvelles au bout de combien de temps tu auras les resultats parce que moi j ai eu les premers au bout de quelques jours donne moi des nouvelles stp au fait moi c est erika j ai vu que tu habitais dans le morbihan moi j ai ma famille a pluvigner mais je sais pas si tu connais a bientot

Bonjour Erika,

Oui je connais Pluvigner. J'y ais travaillé pendant presque 2 ans. J'habite à Branderion, le petit village sur la route vers Hennebont, pres de Landevant.

Je ne sais pas exactement quand j'aurais les resultats. Mon gyneco m'a dit que je devrais avoir les 1ers en milieu de cette semaine donc soit aujourd'hui, soit demain. Tout compte fait, le stress est là et j'ai des bouffées d'angoisse par moment dans la journée. J'espere vraiment que mon bébé va bien. J'envisage plus du tout de ne plus l'avoir. C'est con à dire mais autant depuis le debut de cette grossesse, je l'ai svt mis "à l'ecart" avec tout ce qui c'est passé, autant maintenant je l'aime vraiment du plus profond de moi et n'ai plus du tout envie de le perdre.

Je viendrais donner des news de toute facon.

Bises

Bonsoir,

Je passe en coup de vent pour vous dire que j'ai recu les 1ers resultats de mon amnio ce matin. Tout est normal !!! Oufff !!! Les suivants arriveront dans 15 jours et je croise tres tres fort les doigts pour qu'ils soient aussi bons et normaux !!!!

Bises à toutes

Bonne soirée

je viens de voir ton message je suis tres contente pour toi ne t inquietes pas trop pour les autres resultats il n y a pas de raisons qu ils soit mauvais meme si je sait par experience qu on est soulage qu avec tous les resultats alors courage et a bientot erika au fait je connais branderion j ai de la famille auusi a hennebont et kerpotence

Bonjour,

Je reviens vous donner des nouvelles fraiches !!!
Le généticien qui suit notre dossier a téléphoné hier. Il a recu les derniers resultats de mon amnio est tout est normal. Le caryotype est tout à fait normal !!! Ouffff

Mais bon, étant donné que les mesures des os longs sont quand meme bien en dessous de 3 percentile, il est persuadé que mon bébé a une maladie osseuse. Malgre les echos bonnes, le scanner foetal bon et maintenant l'amnio, il continue de croire que qq chose ne va pas.
Du coup, je repasse un autre scanner foetal mercredi prochain pour controler de nouveau. Il pense que le 1er a été fait trop tot et que maintenant, il pourrait voir d'autres choses.
Parallèlement, il envoit le restant de mon liquide amniotique dans un autre hopital pour d'autres recherches génétiques notamment ce qui concerne l'achondroplasie.

Bref, il ne me lache pas.
Avec mon mari on a vraiment l'impression qu'il s'acharne à chercher qq chose qui n'existe peut etre pas.
Enfin, le savoir maintenant ou une fois la naissance passée ne changera pas grand chose. Dans tout les cas, le bébé va tres bien. Il est viable donc hors de question de stopper la grossesse.

Voilà, plein de bisous à toutes en esperant que ca va bien aussi pour vous.

Coucou à toutes,

Je viens vous annoncer la naissance d'Arthur le vendredi 14 octobre à 15h48. Monsieur pesait 3,170 kgs pour 49 cms. Il va tres tres bien.
J'ai accouché par césarienne à cause du siege mais surtout parce qu'il avait le cordon enroulé 2 fois autour du cou.

Nous sommes rentrés à la maison tout les deux hier. On commence à prendre notre rythme tout doucement.

Sa croissance va etre surveillée de pres et nous retournerons voir le généticien lorsqu'il aura 6 mois. A part ca, aucun suivi particulier. Il va tres bien et est tout à fait "normal" !!!

Je vous embrasse toutes bien fort

felicitation pour la naissance d ARTHUR pleins de belles choses pour la suite :

Merci bcp Doubet !

J'espere que tout va bien pour toi egalement !

Je t'embrasse

Bonjour.
Je ne suis pas passée sur ce site depuis quelques temps... alors avec un peu de retard je voulais souhiater la bienvenue à Arthur et vous félicitéer pour ce beau bébé!
Comment va t-il? et vous?
Grosses pensées et @ bientôt.
Corinne

Bonjour,

Merci Corinne !
Pour le moment tout va tres bien. Arthur grossit bien. C'est un bébé tres agreable à vivre.
L'allaitement est un peu perilleux depuis sa naissance mais ca va de mieux en mieux et je m'accroche malgre les douleurs !
Moi aussi je vais bien. Je me suis entierement remise de la cesarienne. J'en oublis meme que j'en ai eu une parfois !! lol

J'ai rdv chez la pediatre vendredi. Je viendrais donner des nouvelles.

Bises

Hello,

Voilà, la visite du 1er mois a été faite ce matin.
Arthur se porte à merveille !!! Il a pris 1,3 kgs et 4 cms en 1 mois et 4 jours !!!!!
La pediatre n'en revenait pas !!! :p
L'allaitement porte ses fruits et j'en suis vraiment ravie !!!!

C'est un jolie pied de nez aux docs et à tout ce qu'ils m'ont fait vivre et subir pendant ma grossesse !!

Bises à toutes

Bonsoir,

Voilà Arthur a maintenant 8 mois et demi. Tout va tres bien. A la visite des 8 mois, il pesait 7k350 pour 68 cms. Il est en pleine forme, jamais malade, tres tonique et souriant. C'est un bébé qui gazouille vraiment bcp, pire qu'une fille !!!!

Pour ses 6 mois nous sommes donc retournés voir le geneticien. Il l'a retourné dans tout les sens, l'a regardé sous toutes les coutures, l'a mesuré, pesé et au final nous a dit qu'il n'y avait plus du tout de retard de croissance osseuse. Il avait rattrapé son retard. Tout est redevenue normal donc plus besoin de le revoir et de le faire suivre.
L'épée qui s'efface au dessus de ma tête !!! Enfin ............

Maintenant nous continuons notre vie tranquillou avec ses soeurs ! Nous profitons de la joie d'etre 5 et d'avoir 3 beaux enfants en pleine santé !!!